LEGNANO – “Io corro per Daniele”. Questo il claim dell’edizione numero 15 della Legnano Night Run. Questa anche la scritta che campeggerà su tutte le magliette della manifestazione podistica in programma venerdì 13 settembre a Legnano (MI). Il Cai legnanese, organizzatore dell’evento sportivo con il supporto della Bcc di Busto Garolfo e Buguggiate e la collaborazione del Comune di Legnano, ha voluto dedicare interamente la corsa a Daniele, legnanese di 10 anni, che insieme alla sua famiglia sta combattendo la sua battaglia contro la sindrome di Phelan-McDermid. Il ricavato della Legnano Night Run 2019 sarà infatti destinato ad Aisphem Onlus (Associazione italiana Sindrome di Phelan-McDermid) per sostenere la ricerca scientifica su questa rara malattia genetica.
La manifestazione conferma la struttura dell’anno scorso con tre proposte e una piccola novità: accanto alla classica Legnano Night Run, corsa podistica da 7,5 km, trova spazio la Street Work Out, ovvero 5 km percorsi camminando con quattro stazioni fitness. Non ultima, la Junior Run, prova da circa 1 km per i ragazzi dai 6 ai 14 anni. La novità è nel “cancelletto” che viene attivato dopo 40 minuti dalla partenza all’altezza del quinto chilometro (in piazza del Carroccio) per i corridori della Night Run; per questi è previsto un percorso leggermente più breve (6,2 km). Il quartier generale dell’intera manifestazione è sempre il Castello Visconteo di Legnano, dove sono previsti partenza e arrivo e dove saranno allestiti il punto ristoro e il deposito borse.
«La Legnano Night Run ha sempre avuto un risvolto solidale. Quest’anno però abbiamo deciso di sposare una causa ben precisa e, raccogliendo l’appello della famiglia di Daniele, di sostenere l’impegno di Aisphem Onlus nella ricerca scientifica sulla sindrome di Phelan-McDermid», afferma Maurizio Pinciroli rappresentante del Cai e motore organizzativo dell’intera manifestazione. «Daniele è un ragazzo di Legnano cui nel 2015 è stata diagnosticata questa malattia estremamente rara. Vogliamo che lo sport sia un veicolo di solidarietà per sensibilizzare e aiutare quanti hanno bisogno: un messaggio che chi ha partecipato alla Legnano Night Run conosce bene e che ha permesso di rendere questa manifestazione importante per il territorio. Le adesioni finora raccolte ci fanno presagire un’edizione in linea con quella dell’anno scorso, con la partecipazione di circa 3.000 persone tra le quali anche i compagni di scuola di Daniele che, grazie all’intervento del Comitato Genitori, correranno con la maglietta dedicata».
La sindrome di Phelan-McDermid, come ricorda Mara Tammaro, mamma di Daniele, «è una malattia genetica rara che conta ad oggi circa 80 casi in Italia e circa 2.000 nel mondo. Daniele, che oggi ha 10 anni, è dotato di grande tenacia e, nonostante il ritardo motorio, intellettivo e le sue difficoltà di coordinazione, da qualche mese ha imparato a scrivere in stampatello maiuscolo, ma ancora non sa compiere gesti semplici, scontati per la sua età. Sa andare in bicicletta ed ha la fortuna di parlare “a modo suo”, mentre alcuni dei suoi amichetti con la stessa sindrome, presentano anche sintomi più gravi come l’assenza totale del linguaggio, non camminano, hanno disturbi del sonno e crisi epilettiche. La rarità di questa malattia fa sì che sia trascurata dai grandi investimenti pubblici e industriali, per questo motivo è importante contribuire alla raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Sindrome di Phelan-McDermid, organizzata da Aisphem Onlus». Prosegue: «Grazie all’impegno e alle raccolte fondi degli ultimi anni organizzate da Aisphem, anche la famiglia di Daniele, parteciperà al progetto sperimentale che è stato avviato a marzo 2019 tramite il Policlinico Universitario di Messina, che, in collaborazione con Aisphem, ha istituito un ambulatorio divenuto Centro di Riferimento Nazionale per i pazienti con la sindrome di Phelan-McDermid, diretto dal prof. Antonio Persico e dalla sua équipe, che stanno ottenendo risultati incoraggianti nel contrasto ad alcuni sintomi della malattia, quindi alleviare le difficoltà quotidiane di questi bambini».
«La Legnano Night Run è ormai un appuntamento tradizionale, atteso dai molti appassionati sportivi del nostro territorio», osserva il presidente della Bcc di Busto Garolfo e Buguggiate, Roberto Scazzosi. «L’edizione 2019 si caratterizza profondamente per il suo valore solidale: un merito che rende ancora più convinta la partecipazione della nostra Banca di Credito Cooperativo, istituto del territorio che fin dall’inizio ha creduto in questa manifestazione per il suo valore sportivo, aggregativo e soprattutto sociale».
Il programma della Legnano Night Run prevede alle 20.30 la partenza della Junior Run (iscrizione gratuita), alle 21 il via della Street Work Out e alle 21.30 lo start della Legnano Night Run. È possibile iscriversi alle gare attraverso il sito www.legnanorun.com fino a mercoledì 11 settembre oppure la sera stessa della gara (dalle ore 17 in poi) al costo di 15 euro.
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Da sinistra: Giuseppe Mele, commissario vicario Comune di Legnano; Rosanna Tozzo, vicepresidente Confcommercio Legnano; Roberto Scazzosi, presidente Bcc di Busto Garolfo e Buguggiate; Maurizio Pinciroli; Mara Tammaro con il marito e il piccolo Daniele.
